Pensé que mi madre era hija única. Me equivoqué.

Jun 15, 2023

Pensé que mi madre era hija única. Me equivoqué.

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Esta historia comienza, precisamente, con un tweet viral. Es el verano de 2021. Mi marido entra en la cocina y me pregunta si he visto la publicación del director de teatro inglés que ha estado circulando por Twitter, en la que aparece una fotografía de su hijo no verbal. Yo no he. Subo las escaleras hacia mi computadora. “¿Cómo lo encontraré?” Yo grito.

“Lo encontrarás”, me dice.

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Lo hago, en cuestión de segundos: una foto de Joey Unwin, sonriendo gentilmente a la cámara, con las pantorrillas desnudas y los dedos de los pies calzados con sandalias a pocos pasos de una cala junto al mar. ¿Quizás tú también has visto esta foto? Su padre, Stephen, seguramente no tenía la intención de que se convirtiera en la sensación que tuvo: no estaba siendo político, no estaba jugando con los terratenientes. “Joey cumple hoy 25 años”, escribió. "Nunca ha dicho una palabra en su vida, pero me ha enseñado mucho más de lo que yo le he enseñado a él".

Ya es sorprendente que este sincero y sincero tuit haya recibido más de 80.000 me gusta y haya sido retuiteado más de 2.600. Pero lo es aún más la cascada de respuestas: decenas de fotografías de padres de niños no verbales o mínimamente verbales de todo el mundo. Algunos de los niños son jóvenes y otros son mayores; algunos tienen mascotas y otros se sientan en columpios; algunos sonríen ampliamente y otros adoptan un aire más serio y pensativo. Uno sostiene con orgullo una bandeja de pudín de Yorkshire que ha horneado. Otro está acurrucando a su madre sobre una manta de picnic.

Paso casi una hora simplemente desplazándome. Estoy apenas a mitad de camino cuando me doy cuenta de que mi esposo no me ha guiado hacia esta efusión simplemente porque es un momento atípico en Twitter, lleno de sinceridad y personal. Es porque reconoce que, para mí, el tweet y la avalancha de respuestas son personales.

Sabe que tengo una tía de la que nadie habla y que apenas habla. En el momento de escribir este tweet, tiene 70 años y vive en un hogar grupal en el norte del estado de Nueva York. La he visto sólo una vez. De hecho, antes de este mismo momento, me había olvidado por completo de su existencia.

Es extraordinario lo que nos ocultamos a nosotros mismos, y más extraordinario aún que una vez escondimos a ella, la hermana de mi madre, y a tantos como ella de todos. Aquí están todas esas imágenes de niños no verbales, tan palpitantemente vivos (sus padres describiendo sus placeres, sus pasiones, sus fortalezas, sus estilos y sus gustos), mientras que yo no sé nada, absolutamente nada, de la vida de mi tía. Ella es una sombra que se adelgaza, un fantasma que envejece.

Cuando descubrí por primera vez que mi madre tenía una hermana menor, reaccioné como si me hubieran hablado de la existencia de un nuevo planeta. Este hecho me asombró al mismo tiempo y adquirió un extraño sentido, explicando de repente la fuerza gravitacional que había ordenado de manera invisible los movimientos y comportamientos de mi familia durante años. Ahora entendí por qué mi abuelo pasó tantas horas jubilado como voluntario en la Asociación de Ciudadanos Retardados de Westchester. Ahora entendía los viajes anuales de mi abuela a los grandes almacenes locales para comprar regalos de Navidad, aunque éramos judíos. (En ese momento, mi tía vivía en un hogar grupal donde los residentes eran llevados a la iglesia todos los domingos).

Ahora incluso entendía, tal vez, los destellos de melancolía que vería en mi abuela, una personalidad por lo demás alegre e intrépida, encantadora, astuta y llena de ingenio.

Y mi mamá: ¿Por dónde empiezas con mi mamá? Durante casi dos años tuvo una hermana. Luego, a la edad de 6 años y medio, vio cómo se llevaban a su único hermano, casi cinco años menor. Pasarían 40 años antes de que la volviera a ver.

Es extraño lo poco que pensamos en quiénes eran nuestros padres como personas antes de conocerlos: todas las dinámicas e influencias que los moldearon, los traumas y triunfos definitorios de sus primeros años de vida. Sin embargo, ¿cómo vamos a conocerlos realmente si no lo hacemos? ¿Y mostrarles compasión y comprensión a medida que envejecen?

Tenía 12 años cuando aprendí. Mi madre y yo estábamos sentados a la mesa de la cocina cuando me pregunté en voz alta qué haría si alguna vez tuviera un hijo discapacitado. Esto le proporcionó una oportunidad.

Su nombre es Adela.

Tenía el pelo rojo, me dijeron. Raro: ¿Quién en nuestra familia tenía el pelo rojo? (En realidad, mi bisabuela, pero sólo la conocí como un hacha de guerra de pelo blanco dedicada a partes iguales a sus telenovelas y a sus cigarrillos.) Es profundamente retrasada, explicó mi madre. En aquel entonces no había habido ninguna revolución lingüística. Ésta era la descripción adecuada, que se encuentra en los libros de texto y en los historiales médicos. Mi madre explicó que los huesos de la cabeza de Adele se habían unido demasiado pronto cuando ella era un bebé. Entonces, un cerebro más pequeño. Sólo cuando la conocí, 16 años después, comprendí las implicaciones físicas de esto: una cabeza notablemente más pequeña.

Fue asombroso conocer a alguien que se parecía a mi madre, pero con el pelo rojo y una cabeza mucho más pequeña.

Mi abuela le dijo a mi madre que instantáneamente supo que algo era diferente cuando nació Adele. Su llanto no era como el de otros bebés. Estaba inconsolable, había que llevarla en brazos a todas partes. Su médico de familia dijo tonterías, Adele estaba bien. Durante todo un año sostuvo que ella estaba bien, aunque, cuando tenía un año, no podía sostener el biberón y no respondía a los estímulos que hacen otros niños pequeños. No puedo imaginar lo que este rechazo casual debió haberle hecho a mi abuela, quien sabía, en alguna caverna secreta de su corazón, que su hija no era igual que los demás niños. Pero era 1952, el verano en que Adele cumplió 1 año. ¿Qué médico tomó en serio a una mujer de clase trabajadora sin educación universitaria en 1952?

Sólo cuando mi madre y su familia fueron a Catskills ese mismo verano, un médico finalmente ofreció un diagnóstico muy diferente. Mi abuela había ido a ver a este vecino no porque Adele estuviera enferma, sino porque lo estaba; Adele simplemente había venido. Pero lo que sea que aquejaba a mi abuela no captó la atención de este hombre. Su hija lo hizo. Él la miró y preguntó si mi tía estaba recibiendo la atención que necesitaba.

¿Qué quiso decir él?

"Ese niño es un idiota microcefálico".

Mi abuela le contó esta historia a mi madre, palabra por palabra, más de cuatro décadas después.

En marzo de 1953, mis abuelos llevaron a Adele, toda de 21 meses, a la Escuela Estatal Willowbrook. Pasarían muchos años antes de que supiera exactamente qué significaba ese nombre, años antes de que supiera qué tipo de mansión gótica de los horrores era. Y mi madre, que no sabía cómo explicar lo que había pasado, empezó a decirle a la gente que era hija única.

Es el otoño de 2021. Mi tía vive en una zona excepcionalmente desagradable del norte del estado de Nueva York, un paisaje gris y lúgubre de centros comerciales, Pizza Huts y licorerías. Pero su hogar grupal es un lugar acogedor lleno de muebles mullidos, flores y fotografías familiares; el exterior está enmarcado por una valla blanca real. Es precisamente el tipo de hogar en el que uno esperaría que se encontrara su tía, abandonada en una institución por un cruel accidente de sincronización e ideas gravemente fuera de lugar, a medida que envejece. Cuando mi madre y yo llegamos a verla, ella nos está esperando en la puerta.

El viaje hasta esta casa fue de 90 minutos desde donde viven mis padres en el norte de Westchester. Sin embargo, el viaje en auto produjo solo 29 minutos y 15 segundos de conversación grabada con mi madre. Esto podría explicarse en parte por las direcciones desconocidas en su GPS, pero aún así: aquí estaba ella, visitando a la hermana que no había visto desde 1998 (y luego sólo dos veces antes, en 1993, poco después de la muerte de su padre) y había casi nada que decir sobre hacia dónde nos dirigíamos o cómo estaba el clima dentro de su cabeza. Parecía mucho más interesada en contarme sobre los collares que hacía y vendía para apoyar a Hadassah, una de sus organizaciones benéficas favoritas. Si esto fue por ansiedad o por entusiasmo, no lo sabía.

“¿Te sientes nervioso por verla?” Finalmente pregunté.

"No."

"¿En realidad? ¿Por qué no? Estoy nervioso."

"¿Por qué estás nervioso?"

"¿Por qué no estás nervioso?"

“Porque hice las paces con mi separación de ella hace muchos, muchos años”.

Mis abuelos, por su parte, visitaban a mi tía casi todas las semanas, al menos cuando era joven. Incluso después de que mi abuela se mudó a Florida, hizo un esfuerzo por visitarme una vez al año. Cuando era adolescente o tenía veintitantos años, recuerdo que mi madre me decía que Adele nunca supo ni entendió quién era mi abuela, nunca. Este hecho se quedó grabado en mí y me afectó especialmente cuando me convertí en madre. Mientras tarareábamos por Taconic State Parkway, lo reconfirmé: ¿Adele no reconoció a su propia madre?

"No", dijo ella. “Ella no la conocía. Ella no entendía el concepto de madre”.

Pero la última vez que mi madre vio a su hermana, en 1998, no era mi abuela quien la acompañaba. Fui yo. Todo el viaje había sido instigado por mí, al igual que este. Mencioné que estaba interesado en conocer a mi tía, y mi madre me había dejado atónita entonces, tal como me había dejado atónita ahora, al decir: "¿Por qué no vamos juntas?".

¿Y qué recuerdo de aquel día singular? Para empezar, cuán inusualmente animada y afectuosa se mostró mi madre cuando vio a Adele. Casi se podían distinguir los contornos de la niña que había sido, la que rodeaba la cuna de Adele y jugaba un juego inventado que ella llamaba "Aquí, bebé". Además, lo pequeña que era mi tía (4 pies 8 pulgadas, con forma de bola de masa) y lo floja que estaba la musculatura alrededor de su mandíbula, lo que puede haber tenido algo que ver con el hecho de que mi tía no tenía dientes. Supuestamente había tomado un medicamento que los había decaído, aunque realmente no hay forma de saberlo.

Pero lo que más me quedó grabado ese día (en lo que pensé durante años después) fueron los lienzos bordados que desfilaban por las paredes del dormitorio de Adele. Mi madre y yo nos quedamos sin aliento cuando los vimos. Mi madre también era una ávida punzonadora en esos años y emprendió proyectos casi cómicamente ambiciosos: las ventanas de Chagall, los Tapices de Unicornios. La obra de Adele era más simple, más tosca, pero ahí estaba, presagiando la misma pasión, la misma obsesión.

Otra cosa: mi madre y yo descubrimos ese día que Adele podía cantar una melodía, y cuando cantaba, de repente tenía cientos de palabras a su disposición, no solo sí y no, las únicas dos palabras que la escuchamos pronunciar. Nuevamente quedamos asombrados. Durante años mi madre fue pianista y estudió ópera; sus habilidades técnicas eran impecables, su lectura a primera vista era impecable, su oído era impecable. Podría levantar el teléfono y decirle que el tono de marcar era un tercio mayor.

Mi madre no podía superarlo: los bordados, el canto.

Me sentí como si estuviera mirando una especie de fotonegativo de un estudio de gemelos.

Aquí estamos, 23 años después, y Adele nos saluda en la puerta. Lleva un suéter rojo brillante. Ahí está mi madre en la puerta. Ella también lleva un suéter rojo brillante. Adele lleva un collar largo y grueso de cuentas que hizo recientemente en su programa diurno. Y mi madre, al igual que su hermana, lleva un collar largo y grueso de cuentas que ha hecho recientemente, obviamente no en un programa diurno, sino para Hadassah. Resulta que a Adele le encanta hacer collares y tiene cajones enteros. Como últimamente también lo hace mi madre.

Tengo una foto de ellos dos uno al lado del otro ese día. No puedo dejar de mirarlo.

Carmen Ayala, la extraordinaria cuidadora de Adele, de 79 años, le ha ordenado que le diga "Hola, Rona, te amo" a mi madre, un gesto que es a la vez dulce e incómodo: Adele no conoce a mi madre de vista, mucho menos. por nombre. Aún así, toma a mi madre por sorpresa, sobre todo porque sugiere que el vocabulario de su hermana se ha ampliado considerablemente desde la última vez que la vimos, cuando vivía en un hogar grupal diferente. Se abrazan y se sientan en el sofá del salón. Intentamos, durante un tiempo, hacerle a Adele preguntas básicas sobre su día, sin mucho éxito, aunque cuando le preguntamos si conoce algún villancico (se acerca la festividad), nos canta “Santa Claus Is Coming to Town”. y mi madre responde del mismo modo con “Noche de paz”. Entonces Adele se distrae y se mira las manos. Puede pasar horas mirándose las manos.

Mi madre y yo comenzamos a hacerles a Carmen y a su hija menor, Evelyn (ella vive cerca y conoce bien a los tres residentes de la casa de sus padres) las preguntas habituales: ¿Cómo llegó Carmen a esta línea de trabajo? ¿Cuál es la rutina de Adele? ¿Cómo afrontó Adele la transición a la casa de Carmen hace 22 años, después de que su anterior cuidador se jubilara? Y aunque estoy interesado en las respuestas, me encuentro cada vez más inquieto, los pensamientos sobre ese hilo de Twitter tiran de mi conciencia. Finalmente dejo escapar: ¿Cómo es mi tía?

Evelyn responde primero. "Muy meticuloso", dice. "Ella necesita las cosas de cierta manera y te corregirá en el momento en que hagas algo mal".

Miro a mi madre, que no dice nada. Me vuelvo hacia Evelyn y Carmen y les insto. ¿Como?

Su ropa tiene que combinar, dicen, hasta la ropa interior. Mantiene su cama muy limpia.

“Ella sabe dónde está todo”, continúa Evelyn. “Si nosotros”, es decir ella o cualquiera de sus familiares, “venimos aquí y estamos lavando un plato y lo ponemos en el lugar equivocado, ella nos dirá: No”.

Miro a mi madre expectante. Aún nada.

“Eso no va ahí”, explica Evelyn.

En este punto, mi madre interviene. "No dejo que nadie más cargue el lavavajillas".

Finalmente.

“Esa es Adele”, dice Evelyn.

El hijo menor de Arthur Miller, Daniel, fue institucionalizado. Nació con síndrome de Down en 1966 y fue enviado a la Southbury Training School, en Connecticut, cuando tenía unos 4 años. Miller nunca lo mencionó en sus memorias Timebends, y el obituario de Miller en el New York Times no dijo ni una palabra sobre él, nombrando a tres hijos, en lugar de cuatro.

Erik Erikson, el famoso psicólogo del desarrollo, también internó a su hijo con síndrome de Down en una institución. Él y su esposa, Joan, les dijeron a sus otros tres hijos que su hermano murió poco después de su nacimiento en 1944. Finalmente les dijeron a los tres la verdad, pero no al mismo tiempo. Su hijo mayor aprendió primero. Debe haber sido todo un secreto que guardar.

Pearl S. Buck, ganadora del Premio Nobel de Literatura y autora de The Good Earth, institucionalizó a su hija Carol, de nueve años, probablemente en 1929. Pero Buck era diferente: visitaba regularmente a su hija y, 21 años después, tuvo la valor para escribir sobre su experiencia en El niño que nunca creció.

Es sorprendente cuántos estadounidenses tienen parientes que, en algún momento del siglo pasado, quedaron apartados de la vista del público. Fueron almacenados, desaparecidos, brutalmente arrancados del árbol genealógico. “Delineados” es como lo expresa la experta en estudios sobre discapacidad de Georgetown, Jennifer Natalya Fink, es decir, negados el lugar que les corresponde en su linaje ancestral.

Con el tiempo, aprenderíamos el terrible precio que la institucionalización tuvo para esas personas. Pero no fueron los únicos que pagaron un precio, sostiene Fink. También lo hicieron sus padres, sus hermanos y las generaciones futuras. Al ocultar nuestras relaciones con personas discapacitadas, escribe en su libro All Our Families, nosotros, como cultura, llegamos a ver la discapacidad “como un trauma individual para una familia singular, en lugar de una experiencia común, colectiva y normal de todas las familias”.

Esto es precisamente lo que le pasó a Fink. Cuando a su hija le diagnosticaron autismo cuando tenía 2 años y medio, Fink quedó devastada, a pesar de su política liberal y su actitud ilustrada hacia la neurodiversidad. Luego se dio cuenta de que la única persona discapacitada que conocía en su familia era un pariente que había sido institucionalizado a principios de los años 70. Esto la llevó a emprender un viaje para aprender más sobre él y, al hacerlo, descubrió a otro miembro discapacitado de su familia en Escocia. Si hubiera sabido mucho más sobre ellos (si hubieran sido una parte integral de las discusiones familiares y los álbumes de fotos (y, en el caso del pariente estadounidense, de los eventos familiares), habría tenido una comprensión mucho más rica y amplia de su ascendencia; la discapacidad de su propio hijo habría parecido “parte de la trama y la trama de nuestro linaje”, como ella escribe, más que una excepción.

Del número de octubre de 2010: El primer hijo del autismo

Se me ocurrió que éste podría haber sido uno de mis motivos inconscientes al intentar conocer a Adele en una etapa tan avanzada de mi vida, además de la simple curiosidad por un familiar perdido. Sería un acto menor de restitución, de relineación. Sin ninguna intención malévola, todos habíamos confabulado para borrar a una mujer. Y toda nuestra familia se había vuelto más pobre por ello.

La institucionalización masiva no siempre fue la norma en Estados Unidos. Durante la era colonial, las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo estaban integradas en la mayoría de las comunidades; A principios del siglo XIX, con la llegada de los asilos y las escuelas especiales, los educadores estadounidenses esperaban que algunos pudieran curarse y regresar rápidamente a la sociedad en general.

Pero a finales del siglo XIX, quedó claro que las discapacidades intelectuales no se podían vencer simplemente enviando a las personas a las escuelas o asilos adecuados, y una vez que el movimiento eugenésico capturó la imaginación del público, el destino de las personas con discapacidad intelectual y de desarrollo del país quedó sellado. . Los “indeseables” y los “defectuosos” no sólo estaban institucionalizados; se convirtieron en sujetos involuntarios de experimentos médicos, y despertaron de misteriosas cirugías para descubrir que ya no podían tener hijos.

Indique la frase de Buck v. Bell, el infame caso de la Corte Suprema de 1927 que confirmó un estatuto de Virginia que permitía la esterilización de los llamados intelectualmente no aptos: “Tres generaciones de imbéciles son suficientes”.

Luego llegó la era de la posguerra, con sus madres vestidas con delantales y sus padres vestidos de franela gris y el énfasis generalizado en una cierta especie de americanidad, una cierta norma. "Estoy hablando de grandes generalidades", dice Kim E. Nielsen, autor de A Disability History of the United States, "pero creo que ese impulso por la conformidad social exacerbó la increíble vergüenza que la gente sentía por los miembros de la familia con discapacidad intelectual y física". discapacidades”. Institucionalizar a esos miembros de la familia a menudo se convirtió en la opción más atractiva (o viable). El estigma asociado a tener un hijo diferente era demasiado grande; Con demasiada frecuencia, las escuelas no los tenían, las terapias subsidiadas por el estado no estaban disponibles para ellos y las iglesias no acudían en su ayuda. "No había ninguna estructura de apoyo", me dijo Nielsen. “Fue casi lo contrario. Había estructuras anti-apoyo”.

Mi tía nació en esa posguerra. Pero no creo que mis abuelos estuvieran capitulando ante la presión social cuando institucionalizaron a Adele. Simplemente escuchaban los consejos de sus médicos, hombres autoritarios con batas blancas y rostros de granito que les decían que no tenía sentido mantener a su hija en casa. Según mi madre, mis abuelos llevaron a Adele de un especialista a otro, y cada uno de ellos declaró que ella nunca caminaría, nunca hablaría y nunca dejaría de usar pañales.

Lo que generó una pregunta, tras una mayor reflexión: ¿Tenía nombre el padecimiento de mi tía? Mientras conducíamos, mi madre me dijo que no lo sabía; Adele nunca se había hecho pruebas genéticas.

¿En realidad? Yo pregunté. ¿Incluso ahora? ¿En la década de 2020?

En realidad.

Mis abuelos ya no están con nosotros. Sé poco de lo que les dijeron o de cómo se sintieron cuando les aconsejaron que despidieran a su segundo hijo. Pero imagino que el guión sonaba similar a lo que le dijo un médico a Pearl S. Buck cuando llevó a Carol a la Clínica Mayo. "Este niño será una carga para ti toda tu vida", dijo, según las memorias de Buck. “No dejes que ella te absorba. Encuentra un lugar donde ella pueda ser feliz y déjala allí y vive tu propia vida”. Ella hizo lo que le dijeron. Pero violó cada gramo de su intuición materna. “Quizás la mejor manera de decirlo”, escribió, “es que sentí como si estuviera sangrando por dentro y desesperadamente”.

“Los padres que institucionalizaron a sus hijos también son sobrevivientes de la institucionalización y víctimas de ella”, me dijo Fink. “Estaban destrozados por esto. En su mayor parte, no se presentó como una opción. E incluso cuando así fue, el establishment médico hizo parecer que la institucionalización era la mejor opción”.

Eso se aplica a mi abuela, una torre de resiliencia, una mujer que sobrevivió al suicidio de su padre, a un brutal ataque con cuchillo por parte de un loco en un baño público y al cáncer de mama a una edad relativamente joven. Ella, al igual que Buck, sangró por dentro y desesperadamente, en el sentido más literal, y desarrolló una úlcera cuando mi madre tenía 11 o 12 años. “Antes de que la abuela muriera, empezó a hablar de Adele y, por primera vez, que yo recuerde, admitió que se sintió terrible institucionalizándola”, me dijo mi madre mientras conducíamos. “Cuando le recordé que si no la hubiera institucionalizado nadie en la familia habría tenido una vida normal, ella dijo: 'Sí, pero habría estado con personas que la querían'. "

Una de las beneficiarias de esa llamada vida normal fue, aparentemente, mi madre. En su magistral Lejos del árbol, el escritor Andrew Solomon señala que la justificación más comúnmente citada para la institucionalización en aquellos años era que los hermanos neurotípicos sufrirían –por vergüenza, por falta de atención– si sus hermanos discapacitados se mantenían en casa.

Pero es más complicado que eso, ¿no? Mi madre nunca en su vida ha pronunciado una palabra cruzada sobre la decisión de sus padres, y ella no es del tipo que se hace la víctima; puede que haya sido entrenada como cantante de ópera, pero es la persona menos parecida a una diva que conozco. Sin embargo, cuando le pregunté cómo se sintió cuando Adele salió de casa, reflexivamente confirmó la hipótesis de Fink: sufrió. "Fue como si hubiera perdido un brazo o una pierna", dijo.

En su segunda memoria, Twin, el compositor y pianista Allen Shawn escribe sobre el trauma de perder a su hermana gemela, Mary, en una institución cuando tenían 8 años. Describe su ausencia como “una muerte no llorada”, lo que coincide mucho con la experiencia de mi madre; También escribe que cuando la expulsaron lo sintió como una forma de castigo, “una expulsión, un exilio”, que mi madre también ha contado con melancólico detalle.

Pero lo que más captó mi atención fue el análisis de Shawn sobre cómo su hermana afectaba su personalidad. “Desde muy temprana edad”, escribe, “intuí que había tensiones en torno a Mary e instintivamente asumí la responsabilidad de seguir siendo el niño más fácil y evitar preocupar a mis padres”.

Esa era mi madre: la niña buena sin igual. Altos logros, respetuosos de las reglas y búsqueda de la perfección. Se saltó un grado. Hasta la secundaria, prefirió practicar el piano en lugar de tocar con amigos. En la escuela secundaria, cantó con el coro de toda la ciudad en el Carnegie Hall.

¿Se rebeló alguna vez? Yo le pregunte a ella.

"No", dijo ella. "Yo era un bueno".

Hasta el día de hoy, mi madre es la niña buena. Resuelto, siempre razonable, siempre en control. Cuando los ánimos se encienden a su alrededor, su temperatura predeterminada es de 66 grados.

Mi madre se emocionó cuando sus padres trajeron a casa a su hermana recién nacida. Recuerda que Adele se desplazaba a diferentes rincones de su parque para seguirla mientras corría en círculos a su alrededor. Recuerda estar sentada en la encimera de la cocina y ver a mi abuela preparar biberones. Recuerda que mi abuela le pidió que entrara de puntillas en la habitación de mis abuelos para ver si Adele estaba dormida en su cuna o si todavía estaba inquieta. Cuando mi abuela y mi abuelo comenzaron su frenético recorrido por los especialistas de la ciudad de Nueva York, preguntándose qué se podía hacer para ayudar a Adele, mi madre no tenía ni idea de que algo pasaba. ¿Por qué lo haría ella? Ella tenía 6 años. Ella siempre había querido tener un hermano y ahora le habían regalado uno. Adèle estuvo maravillosa. Adela era perfecta. Adela era su hermana.

Cuando mis abuelos se fueron para llevar a Adele a Willowbrook en marzo de 1953, no tenían idea de qué decirle a mi madre, y finalmente se decidieron por la historia de que llevarían a su hermana a una “escuela ambulante”. Mi mamá pensó poco en eso. Pero durante semanas, meses, años, siguió esperando que Adele regresara. ¿Cuándo volverá? ella preguntaba regularmente. No lo sabemos, respondían mis abuelos.

Un día, a los 8 años, mi madre tuvo un colapso repentino (se puso nerviosa, histérica) y exigió mucho más fuerte saber cuándo regresaría Adele, señalando que le estaba tomando muchísimo tiempo aprender a caminar. Esa fue la primera vez que vio llorar a mi abuela.

No lo sé, ella todavía respondió.

Ese mismo año, mi bisabuela, recién enviudada, se mudó con mis abuelos. Más concretamente, se mudó a la habitación de mi madre, a la cama doble que se suponía que ocupara Adele. Mi madre estaba furiosa por tener que mover sus cosas, furiosa porque estaba perdiendo su privacidad, furiosa porque su abuela se mudaba a la cama de Adele. (Ahora modificó la pregunta que hacía regularmente a sus padres: ¿Dónde dormirá Adele cuando regrese a casa? Y ellos siempre respondían: Lo resolveremos cuando llegue el momento.) Adele nunca volvió a casa, y mis abuelos nunca regresaron. Intenta tener otro niño para llenar esa cama. Mi bisabuela estaba allí para quedarse.

Mi bisabuela: Señor. Supongo que tenía buenas intenciones. Pero ella sólo tenía educación primaria y toda la sutileza de un matamoscas. Cuando mi madre tenía 13 años, mi bisabuela le dijo que tenía que ser lo suficientemente buena para dos hijos, lo suficientemente inteligente para dos hijos. “Ella seguía enfatizando que mis padres habían perdido un hijo”, dijo mi madre. La presión fue terrible.

Por supuesto, a los 13 años, mi madre ya se había dado cuenta de que algo era diferente en su hermana y que Adele nunca volvería a casa. Había oído susurrar a los niños del vecindario. Una de ellas declaró cruelmente que había oído que Adele estaba en un reformatorio. Consciente o inconscientemente, mi madre empezó a manejar la situación a su manera, trabajando como voluntaria en aulas para niños con discapacidad intelectual. A dos les agradó tanto que empezó a darles clases particulares en privado.

Sin embargo, durante la infancia de mi madre, mis abuelos nunca la invitaron a ir con ellos a visitar a Adele. Al principio le dijeron que no se permitían niños; cuando sus padres le pidieron que se uniera a ellos, mi madre, en ese momento una adulta con sus propios hijos, dijo que no. Se sentía demasiado cruda, demasiado tierna por eso. No quería desatar una corriente de heridas ancestrales. Mis abuelos nunca volvieron a criarlo.

Le pregunté si alguna vez se sentaba a pensar en Adele. "Oh, claro", me dijo. “Me pregunto cómo habría sido si no estuviera discapacitada. Me pregunto qué tipo de relación hubiéramos tenido. Me pregunto si habría tenido sobrinas y sobrinos. Si hubiera tenido un marido, si hubiera tenido un buen matrimonio, si hubiéramos sido cercanos, si hubiéramos vivido cerca el uno del otro…”

¿Y qué pasó por su mente, le pregunté, cuando vio a Adele por primera vez en 40 años, allá por 1993? "Me privaron de tener un hermano de verdad", dijo.

Durante las semanas siguientes, pensé mucho en este arrepentimiento en particular. Porque mi tía era una hermana real. Pero a nadie de la generación de mi madre se le dijo que pensara de esta manera. Los discapacitados fueron subestimados dramáticamente y, por lo tanto, subcultivados criminalmente: escondidos en instituciones, tratados indistintamente, decantados de toda la humanidad: figuras espectrales en el mejor de los casos, relegados a los márgenes de la sociedad y la memoria. Incluso sus familiares más cercanos fueron entrenados para olvidarlos. Después de que mi madre regresó a casa de esa visita, garabateó seis páginas de impresiones tituladas "Tengo una hermana". Como si finalmente estuviera permitiendo que se registrara. Reconocer esta parte clandestina de sí misma.

Es doloroso, casi demasiado doloroso, pensar en lo diferente que se habría sentido mi madre, lo diferente que habrían sido su vida y la de mi tía, si hubieran nacido hoy.

Es junio de 2022. Acabo de preguntarle a Adele cuántas fotografías hay frente a mí. Mi madre es escéptica. Pregunto de nuevo. “¿Cuántas fotos? Uno …"

“Uno”, repite.

“Dos…” digo.

“Dos, tres”, finaliza.

Miro triunfalmente a mi madre.

Mi madre se muestra ahora entre escéptica y encantada. Ella misma se prueba. "¿Cuantos dedos?" pregunta, levantando la mano.

"Cinco."

Hay cinco.

“Ella entiende”, le digo a mi madre.

"Bueno, o eso o ella lo memorizó".

Le muestro a Adele dos dedos y le pregunto cuántos.

"Dos."

Hay una razón por la que mi madre está sorprendida. Cuando visitamos a Adele en 1998, ella apenas habló y mucho menos demostró que tenía un sentido teórico de la cantidad. (Hoy nos mostrará que puede contar hasta 12 antes de empezar a saltar). No estaba agitada en aquel entonces cuando la vimos, no exactamente. Pero ella no estaba relajada. Un paralizante informe sobre Adele, enviado a mi madre no hace mucho, sugiere que una de las razones por las que puede estar más alerta ahora (y posee un vocabulario más amplio) es porque está tomando un régimen de medicamentos mejor y menos sedante.

Pero creo que hay otra razón para el escepticismo de mi madre. Durante toda su vida le habían dado a entender que la condición de Adele estaba arreglada, que su hermana estaba condenada a una vida sin ninguna profundización ni crecimiento. Como me dijo durante ese primer viaje en auto: “No habría ninguna razón para que ella se volviera más consciente o más inteligente”. Así pensaba todo el mundo sobre la discapacidad en la época de mi madre. Fue mi propia generación (y las siguientes) la que llegó a ver el cerebro como un milagro de plasticidad, enseñable y reeducable hasta la vejez.

Sin embargo, Adele superó las expectativas de todos los especialistas que dieron predicciones nefastas a mis abuelos. Ella aprendió a hablar. Ella aprendió a ir al baño. No sólo sabe caminar, sino que baila una excelente salsa, que ahora nos muestra, y de dónde saca su sentido del ritmo, no lo sé, pero es genial. (Yo personalmente bailo como Elaine en Seinfeld.) Carmen y su esposo, Juan, ambos de Puerto Rico, a menudo tocan música latina, y Adele salta, con una mano sobre su vientre y la otra alta y mirando hacia afuera, como si en el hombro de una pareja imaginaria, todo mientras sacude sus caderas y mueve su trasero. Juan, a quien ella llama “papá”, suele acompañarla.

Le pregunto a Carmen (a quien llama “mami”) si Adele sabe algo de español, dado que ella y Juan lo hablan en la casa. Ella dice que sí.

“¡Mamá! ” Carmen calls to Adele.

"¿Qué?"

“¿Tú quieres a papi? ” Do you love Daddy?

"¿Qué?"

“¿Tú quieres mucho a papi? ” Do you love Daddy a lot?

Adele asiente enfáticamente.

"¿Cuánto cuesta?" pregunta Carmen, cambiando al inglés. “¿Cuánto amas a papá? Déjame ver cuánto”.

"Cuatro dolares."

"¡Cuatro dolares!" exclama Carmen. "Ay dios mío." Juan se ríe a carcajadas.

Este tipo de confusión también es típico de lo que vemos en Adele a lo largo de esta, nuestra segunda visita a la casa de los Ayala. El informe enviado a mi madre, que contiene evaluaciones de las instituciones en las que ha vivido y los programas diurnos a los que ha asistido a lo largo de su vida, señala continuamente que tiene problemas para captar conceptos: que "puede nombrar varios objetos, pero se confunde cuando pasa mucho tiempo". Se utilizan frases”. Añade que “a menudo murmura y es difícil de entender. Si no entiende lo que le dicen, simplemente dice: "Sí". "

Y nos cuesta entenderla, y ella dice "Sí" a varias de nuestras preguntas básicas sobre su día, lo que puede hacer que llegar a conocerla sea frustrante. Pero no cuando se anima con las cosas que le gustan. Por ejemplo, se acerca el verano y Adele pronto se irá de campamento. Ella adora el campamento. Le pregunto qué hace allí. "¡Un juego! Y color." Coloreando, quiere decir.

Otras cosas que le encantan a Adele: ositos cariñosos, animales de peluche, gorras de béisbol brillantes, comprar en Walmart, usar perfume, preparar la ropa de dormir de Juan, acostar a su compañera de cuarto cada noche.

El campamento es el único momento en el que Carmen realmente tiene un descanso del cuidado de Adele y sus dos compañeros de casa—“No me gusta dejarlos solos”, me explica—e incluso cuando sale, generalmente no lo hace. viajar muy lejos.

Miro fijamente a Carmen, que ahora tiene 80 años, y me doy cuenta de que ya vivo con miedo del momento en que ella ya no pueda cuidar de mi tía. Tiene hipertensión pulmonar y necesita oxígeno todas las noches y, a veces, durante el día. Sin embargo, todavía se preocupa por sus tres hijos, cuyas fotografías pueblan sus álbumes junto con las de sus hijos y nietos biológicos. (Mi favorito: Adele parada junto a un Angry Bird de tamaño natural). Todos los días, ayuda a bañarlos; hace sus camas; tiendas para ellos; gestiona sus diversas citas médicas; los lleva de excursión; y, con Juan, les prepara el desayuno, el almuerzo y la cena. Cinco de siete días, esto significa levantarse a las 5 de la mañana. En el caso específico de mi tía, significa peinarse cada mañana como a ella le gusta, ponerse los aretes y hacer puré la comida; Adele se niega a usar su dentadura postiza.

“Cuando estaba criando a mis hijos, ya sabes, es algo que extrañas”, explica Carmen.

La transición de Adele a la casa de los Ayala no fue fácil. El cambio es difícil para ella; a ella le gusta el orden. Y cuando llegó a casa de Carmen, hace 23 años, tenía sarna, lo que, además de generar dudas sobre el buen cuidado que había recibido en su hogar anterior, significó que Carmen tuvo que tirar todo lo que tenía: su querido peluche. animales, su ropa, sus sábanas. La adaptación se volvió mucho más traumática; ahora mi tía realmente no tenía nada. Ella hacía berrinches. Una vez llamó a Carmen "la palabra con B" (como dice Carmen). Carmen llamó al enlace del hogar. “Y ella dice: 'Carmen, tranquila. Es una muy buena dama. "

Le pregunto cómo se ganó la confianza de mi tía. “Solía ​​sentarme con ella y, ya sabes, solía hablar mucho con ella”, dice. “Hablar, hablar, hablar con ella. Le digo: 'Ven aquí, ayúdame con esto' o 'Ayúdame con aquello'. "

Ahora, dice Carmen, Adele puede recitar todos los nombres de sus nietos y los conoce de vista. Ella hace una demostración y le pide a Adele que nombre a todos los miembros de la familia de su hijo Edgar. “JJ, Lucas, Janet, Jessica…” dice Adele. Ninguno de sus compañeros de casa puede hacer esto. “No importa cuánto tiempo hace que no los ve”, me dice más tarde Evelyn, la hija de Carmen. “Ella sabe quiénes son. Tiene el recuerdo de que conocerá a alguien y recordará su nombre. Ese es su don”.

¿Su regalo? Me quedo incrédulo cuando escucho esto. Sigo pensando en lo que me han dicho durante toda mi vida adulta: que Adele ni siquiera reconoció a su propia madre, al menos hasta donde mi madre lo entendía. ¿Fue esto algún tipo de malentendido? ¿Quizás Adele había conocido a mi abuela? ¿O tal vez no lo había hecho, pero sólo porque la habían narcotizado tan agresivamente?

Mientras Carmen habla con nosotros, Adele apoya suavemente su cabeza en el hombro de mi madre y la mantiene allí. Mi madre, normalmente una espiral de disciplina y control (siempre correcta, siempre la niña buena), parece tan feliz, tan feliz. Cuando termina nuestra visita, me dice que esta fue su parte favorita, Adele hundiéndose en ella, y que ya está pensando en cuándo podrá volver a verla.

22 de noviembre de 1977: Toma medicación debido a que se golpea la cabeza... Mira al vacío, se fija en sus manos o en su cabello y tiene la compulsión de oler el cabello de las personas (Wassaic State School, Amenia, Nueva York).

Esto es del informe enviado a mi madre, el que contiene valoraciones de Adele en las diferentes instituciones en las que ha vivido y en los programas diurnos en los que ha participado. Lo miré más de cerca tal vez una o dos semanas después de nuestra segunda visita.

11 de febrero de 1986: Medicamentos (psicotrópicos) recetados originalmente para gritar, golpear a otros, golpearse a sí mismo, irritabilidad extrema (informe de un asistente social de un programa de tratamiento diurno, condado de Ulster, Nueva York). Se observa que toma 150 miligramos diarios de Mellaril, un antipsicótico de primera generación.

Octubre de 1991: Los arrebatos parecen psicosis... grita declaraciones como “Adele. ¡Para!" o… “¡Déjame en paz!” (resumen de un informe de un programa diurno, Kingston, Nueva York).

Finales de 2006: Los proveedores de psiquiatría ahora reconocen que hay psicosis presente y Zyprexa la está tratando eficazmente (resumen de varias evaluaciones).

El informe tiene ocho páginas. Pero se entiende la idea. La querida mujer que se acurrucó en el hombro de mi madre, nos saludó con la mano hasta que nuestro auto se perdió de vista y recientemente entró en la habitación de Carmen cuando intuyó que algo pasaba (Carmen no se encontraba bien) también tuvo una historia incesante, hasta hace poco tiempo. hace, de arrebatos violentos, autolesiones y psicosis.

Lejos de mí discutir con quienes la evaluaron, incluidos los estimados hombres de bata blanca. Pero la “psicosis” me pareció, cuando leí este informe, una historia incompleta, que llevaba consigo el hedor de la pereza y el reductivismo de Alguien voló sobre el nido del cuco: Esta persona es difícil; vamos a sedarla.

John Donvan y Caren Zucker: lo que aprendimos del primer hijo con autismo

Podría haber estado totalmente equivocado. Según este informe, Adele ciertamente parecía, en ocasiones, representar un peligro para ella y los demás. Pero me pareció curioso que en ninguna parte de este documento dijera nada sobre un comportamiento que incluso mi ojo inexperto detectó inmediatamente durante nuestras visitas: mi tía hace toneladas de stimming inofensivo, los movimientos repetitivos frecuentemente asociados con el autismo. (Le gusta especialmente mover los dedos delante de los ojos). En todos los años de datos de observación sobre ella, al menos por lo que vi aquí, no hubo una palabra sobre esto, ni sobre la palabra autismo en sí. Y los individuos autistas, cuando se sienten frustrados o se enfrentan a un cambio o a responder a estímulos excesivos, a veces pueden comportarse de forma agresiva, o de maneras que podrían interpretarse erróneamente como psicóticas.

Y también pueden hacerlo las personas traumatizadas.

Es diciembre de 2022. Una enfermera visitante, Emane, a quien Adele llama Batman, está limpiando la mejilla de Adele. Mi tía está siendo dulce y obediente; Emane, tierna pero eficiente. La muestra irá a un laboratorio en Marshfield, Wisconsin, que secuenciará los genes de Adele.

Wendy Chung, la genetista del Boston Children's Hospital con quien trabajamos mi madre y yo, nos ha advertido que sólo hay una posibilidad entre tres de que la prueba genética de Adele arroje una condición o síndrome que tenga un nombre real. Pero Chung me ha dicho, al igual que otros expertos, que no hay otra manera de saber con seguridad qué tiene Adele. Decenas de cosas pueden causar microcefalia.

"Pero si puedes descubrir exactamente lo que tiene", dice Chung, "entonces podrás encontrar una familia..."

“…con un niño que ahora lo tiene”, digo.

Exactamente, dice ella. Y luego puedo comparar cómo les va a los niños con este síndrome hoy en día con cómo les iba en la década de 1950.

Mi madre, apoderada médica de Adele, tuvo que firmar los formularios para realizar esta prueba genética. Mi tía era incapaz de dar su propio consentimiento. Y se me ocurre, mientras estoy sentado aquí mirándola permitir tan dócilmente a Emane rascar su mejilla con un hisopo, que Adele nunca ha sido capaz de dar su consentimiento para nada, bueno o malo, en toda su vida. No por los medicamentos que ha tomado, que pueden haberla ayudado o no; no para las mamografías, que, teniendo en cuenta nuestros antecedentes familiares, son indiscutiblemente una buena idea. No por ninguna de las cosas que le hicieron mientras estuvo institucionalizada hasta los 28 años; no para ir al centro comercial a comprar un helado.

Ella no puede dar su consentimiento a este perfil, me doy cuenta de repente con cierta alarma.

Paso bastantes semanas preocupándome por esto. Sólo después de hablar con Rosemarie Garland-Thomson, una reconocida bioética y académica en discapacidad, entiendo exactamente por qué esto es así. Lo último que quiero hacer es lastimar a Adele. Así que no escribir sobre ella sería coherente con este deseo, de acuerdo con el espíritu benévolo del juramento hipocrático: no haría ningún daño. Mientras que yo intento hacer el bien, una propuesta mucho más arriesgada. “El problema de intentar hacer el bien”, me dice, “es que no sabes cómo va a salir”.

“No tengo derecho legal a saber nada sobre mis familiares desaparecidos”, dice Jennifer Natalya Fink, quien enfrentó una situación ética similar cuando escribió All Our Families. “Pero tengo un derecho moral. Y es un error moral lo que les hicieron. Para no seguir perpetuando esos errores, tenemos que integrar el conocimiento de nuestros antepasados ​​discapacitados”.

Sigue existiendo una escuela de pensamiento que privilegia la privacidad de las personas con discapacidad intelectual por encima de todo, particularmente cuando se trata de algo tan delicado como divulgar su historial médico. Y este argumento puede ser correcto. No sé. Pero finalmente decido, en las semanas posteriores a ese hisopo, que integrar a Adele significa decir su nombre y que comprender a Adele (y sus necesidades, su potencial y si ha sido tratada con el cuidado y la dignidad adecuados durante toda su vida) significa saber y nombrar cualquier síndrome que tenga. Abstenerse de hacerlo significaría simplemente una mayor eliminación. Peor aún: implicaría que su condición es vergonzosa, y eso ya ha sido más que suficiente en mi familia.

Al diablo con la vergüenza.

No sé por qué es así, pero sigo volviendo al profundo deseo de orden de mi madre. Siempre había asumido, supongo, que era una respuesta a un trauma temprano, una reacción natural al ver impotente cómo se llevaban a su hermana. Pero luego pasé tiempo con Adele y descubrí que ella compartía el mismo rasgo, como si estuviera inscrito en los genes familiares.

Se lo menciono un día a Evelyn, la hija de Carmen, por teléfono. Ella lo reflexiona. "Pero tal vez provenga del mismo lugar en Adele", dice. “La separaron de su madre. Ha estado controlada toda su vida. No sabes por lo que ha pasado, dónde ha estado”.

Me siento en silencio durante varios segundos. Ella tiene toda la razón. Por supuesto que podría venir del mismo lugar. Sin duda, Adele también experimentó un trauma salvaje en su vida. Simplemente era menos legible porque no tenía una forma clara de transmitirlo. Por lo que sé, mi tía es una muñeca matrioska de dolor enterrado.

En enero de 1972, Michael Wilkins se reunió en un restaurante de Staten Island con un joven periodista de televisión llamado Geraldo Rivera y discretamente le entregó una llave. Abrió las puertas del edificio número 6 de la Escuela Estatal Willowbrook, de la que Wilkins, un médico, había sido despedido recientemente. Había estado alentando a los padres de los niños de ese barrio (y de otros, por lo que parece) a organizarse para mejorar las condiciones de vida. A la administración esto no le gustó mucho.

En febrero de ese año, la exposición de media hora de Rivera, “Willowbrook: The Last Great Disgrace”, se transmitió por WABC-TV. Fue repugnante. Hasta el día de hoy, sigue siendo uno de los testimonios más poderosos de los horrores y la degeneración moral de la institucionalización. Puedes encontrarlo fácilmente en YouTube.

Rivera no fue de ninguna manera el primero en visitar Willowbrook. Robert F. Kennedy había recorrido el lugar en 1965 y lo llamó "un pozo de serpientes". Pero debido a que Rivera de repente tuvo acceso a uno de los dormitorios más espantosos del campus, él y su equipo de cámaras pudieron irrumpir en las instalaciones sin previo aviso. Lo que encontró, y lo que vieron sus espectadores, fue el tipo de sufrimiento que uno asocia con las representaciones del infierno de principios del Renacimiento. La habitación estaba oscura y desnuda. Los niños estaban desnudos, llorando y meciéndose en el suelo. Algunos estaban cubiertos de sus propias heces. “¿Cómo puedo contarte cómo olía?” -Preguntó Rivera. “Olía a suciedad, olía a enfermedad y olía a muerte”. Continuó entrevistando a Wilkins, quien dejó claro que Willowbrook no era una “escuela” en absoluto. "Su vida son sólo horas y horas sin nada que hacer", dijo sobre los pacientes, y agregó que el 100 por ciento de ellos contrajeron hepatitis dentro de los primeros seis meses después de mudarse.

En realidad, los médicos estaban dando deliberadamente hepatitis a algunos de esos niños. Incluso en la década de 1970, las personas con discapacidad intelectual eran objeto de experimentos médicos financiados por el gobierno.

“El trauma es grave”, le dijo Wilkins a Rivera, “porque estos pacientes son dejados juntos en una sala: 70 personas retrasadas, básicamente desatendidas, peleando por un pequeño trozo de papel en el suelo para jugar, luchando por la atención de los asistentes. "

“¿Se puede educar a los niños?” Rivera preguntó en un momento.

“Sí”, dijo el médico. “Todos los niños pueden ser formados. No hay ningún esfuerzo. No sabemos qué son capaces de hacer estos niños”.

Aquí fue donde mi tía pasó el período formativo de su juventud, desde que era una niña pequeña hasta los 12 o 13 años. Aunque se fue ocho años antes de que llegaran Rivera y su equipo, es difícil imaginar que las condiciones fueran mejores en su época. Como escribe Kim E. Nielsen en A Disability History of the United States, la Segunda Guerra Mundial fue devastadora para estas instituciones, que para empezar no eran nada ejemplares. Los jóvenes que trabajaban allí fueron enviados a la guerra y la mayoría de los demás empleados encontraron trabajos mejor remunerados y condiciones superiores en las plantas de defensa. A partir de entonces, estas instalaciones estatales siguieron pagando terriblemente mal y sin personal suficiente, y sus presupuestos siempre estuvieron en la mira de los gobernadores.

“Fue horrible”, me dijo Diana McCourt. Colocó a su hija, Nina, nacida con autismo severo, en Willowbrook en 1971. “Siempre olía a orina. Todo olía a orina. Es como si estuviera en los ladrillos y el cemento”.

Diana y su marido, Malachy McCourt (autor de memorias, actor, locutor de radio y famoso propietario de un pub de Nueva York) pronto se convirtieron en activistas abiertos y se involucraron en una demanda colectiva contra la institución. "No puedo decirte cuánto no querían que fuéramos testigos de lo que estaba sucediendo dentro", me dijo Malachy. Cuando los niños fueron presentados a sus padres, los llevaron a la entrada de su dormitorio después de que los asistentes los vistieran apresuradamente. “La ropa nunca fue su ropa”, dijo Diana. "Llevaba puesto todo lo que pudieron encontrar en la pila".

Pero lo más escalofriante de todo fue un comentario casual que Diana hizo sobre los informes que recibió sobre su hija. Eran vagas, dijo, o demostrablemente falsas, o exasperantemente vulgares: que acababa de ir al dentista, por ejemplo. “El dentista”, dijo Diana, “era famoso por arrancarle los dientes a la gente”.

Espera, dije. ¿Repite eso?

"En lugar de atención dental, le sacaron los dientes".

¿Así fue como mi tía perdió los dientes?

Rivera señaló en su especial que las salas no contenían cepillos de dientes que él pudiera ver.

Me gustaría pensar que la vida de Adele mejoró cuando fue a la Escuela Estatal Wassaic en 1964. Pero Nueva York no producía, en ese momento, más que infiernos. (Rivera también visitó Letchworth Village en su documental, una institución tan terrible que los McCourt se mantuvieron alejados de ella y optaron por Willowbrook). Wassaic también tenía reputación de ser sombrío. Al menos una nota del informe enviado a mi madre indicaba que mi tía estaba muy interesada en dejarlo. La fecha era el 18 de enero de 1980. Adele tenía entonces 28 años y tenía suficiente vocabulario para expresar su punto de vista. "¿Ropa y maleta?" le preguntó a uno de los médicos.

Incluso cuando mi tía finalmente transfirió a un centro de atención residencial, vivió en casas privadas y asistió a programas locales en el norte del estado de Nueva York, su tratamiento, hasta los años 90, parecía menos que ideal. En marzo de 1980, mi tía asistió a un centro de día en una antigua fábrica que todavía tenía máquinas eléctricas y neumáticas muy ruidosas, y el resultado fue desastroso: “estallidos violentos y agitados”. Con frecuencia la llevaban a la "Habitación Silenciosa", acolchada con paredes acolchadas, donde el personal la sujetaba físicamente. Esta práctica, señala el informe, ya no se utiliza en Nueva York.

Pasaron siete años y nueve meses antes de que su equipo se diera cuenta de que la cacofonía industrial estaba causando gran parte del problema.

Estamos a mediados de diciembre de 2022. La prueba genética de Adele ha vuelto.

De hecho, su trastorno tiene un nombre. Sorprendentemente, no habría tenido nombre si la hubiéramos examinado hace apenas cuatro años. Pero en 2020, un grupo de más de 50 investigadores anunció su descubrimiento del síndrome 12 de Coffin-Siris, donde el “12” significa un subtipo raro dentro de un trastorno ya raro. En el momento en que hicieron este descubrimiento, sólo pudieron identificar a 12 personas en el mundo cuya discapacidad intelectual fue causada por una mutación en este gen en particular. Desde entonces, dice Scott Barish, autor principal del artículo que anuncia el hallazgo, el número ha aumentado a entre 30 y 50. Así que ahora, con mi tía, es ese número más uno.

Inmediatamente me uno a un grupo de Facebook para personas con síndrome de Coffin-Siris. Encuentro sólo unos pocos padres con hijos que tienen el mismo subtipo que Adele. Una pareja vive en Moscú; otro, Italia. Pero tan pronto como publico algo sobre mi tía, hay una avalancha de respuestas de madres y padres de niños de todo el espectro Coffin-Siris, la mayoría de ellas centradas en lo mismo: la edad de Adele. ¡Setenta y uno! ¡Qué emocionante que alguien con síndrome de Coffin-Siris pueda vivir tanto tiempo! Quieren saber todo sobre ella y qué tipo de salud se encuentra. (Robusto, respondo).

Debido a que el síndrome de Coffin-Siris, descrito por primera vez en 1970, puede ser causado por mutaciones en cualquiera de una variedad de genes, sus manifestaciones varían. Sin embargo, como regla general, el trastorno implica cierto nivel de discapacidad intelectual y retrasos en el desarrollo. Muchas personas con síndrome de Coffin-Siris también tienen “rasgos faciales toscos”, una frase que he llegado a detestar por completo; problemas con diferentes sistemas de órganos; y dedos meñiques o pies subdesarrollados (que es como, antes de que aparecieran las pruebas genéticas, un especialista podía sospechar que un paciente lo tenía). Algunos, aunque no todos, tienen microcefalia.

Hasta donde yo sé, los dedos de las manos y los pies de mi tía están completamente desarrollados (el síndrome de Coffin-Siris 12 no parece afectar tanto a los meñiques) y no parece tener ningún problema en los órganos. Sin embargo, ella tiene microcefalia, al igual que cuatro de los 12 sujetos en el artículo innovador sobre su subtipo específico. Pero lo que realmente me llamó la atención en ese estudio (y quiero decir que realmente brilló con un tono propio) fue esto: cinco de la docena de sujetos mostraban rasgos autistas.

De hecho, la escasa literatura sobre este tema sugiere que una parte sustancial de las personas con síndrome de Coffin-Siris, sin importar qué variante genética tengan, también tienen un diagnóstico de trastorno del espectro autista.

Que es lo que siempre he sospechado que mi tía tenía.

Sabiendo lo que hago ahora, tengo muchas más ganas de encontrar una familia con un niño con síndrome de Coffin-Siris 12 que esté dispuesta a recibirme en su casa. Llamo a Barish, el autor principal del innovador artículo, quien heroicamente me remite a dos. Pero de repente uno se vuelve tímido y el otro vive en Irlanda. Empiezo a recorrer los otros 50 coautores primeros, coautores correspondientes y simplemente coautores enumerados en el estudio. Durante mucho tiempo, no entiendo nada (resulta que estoy hablando principalmente con gente de laboratorio), aunque aprendo mucho sobre complejos de proteínas y expresión genética.

Luego me comunico con Isabelle Thiffault, genetista molecular del Children's Mercy Kansas City. Por alguna casualidad extraordinaria, tiene en su base de datos cuatro hijos con el subtipo de mi tía. Dos tienen microcefalia. Una de esas dos es una niña de 7 años llamada Emma, ​​que vive en el área de Kansas City.

La llamo mamá, Grace Feist. ¿Le importaría si le hiciera una visita? Ella no lo haría.

Grace y su esposo, Jerry, acogieron a Emma cuando tenía siete meses y la adoptaron cuando tenía un año y medio, sabiendo que tenía importantes retrasos intelectuales y de desarrollo. Estaban preparados. Se habían enamorado.

También tenían amplios recursos estatales a su disposición, fuertemente subsidiados o incluso gratuitos. Más aún: tenían un rico universo de grupos de apoyo a los que recurrir, una escuela pública sofisticada en su patio trasero y el beneficio de una cultura que ha recorrido un largo camino hacia la apreciación de la neurodiversidad.

Pudieron elegir activamente a Emma. Mientras que mis abuelos, presionados por los médicos, marcados por el estigma, destrozados por el cansancio, la confusión y el dolor, sentían que no tenían más remedio que entregar a su hija.

"Así que esto es lo mejor, porque mantendrá tu cabello bonito y limpio, y no tendrá ningún hormigueo".

¿Horrijeos? Pregunto. Estamos a finales de febrero de 2023. Estamos sentados en el dormitorio de Emma en Lee's Summit, Missouri, y ella me saluda agitando una nueva funda de almohada de seda.

"Son como cosas grandes en tu cabello". Señala su espesa cola de caballo marrón.

Hormigueos... ¡oh, enredos!

Ella asiente. "¿Adivina qué? Se te enredarán el cabello. Si mamá se está cepillando los dientes, me enojaré muchísimo”.

A unos metros de ella hay un cartel que dice For like Ever. Como en: Hemos abrazado a esta niña de por vida, como para siempre. Grace lo consiguió en TJ Maxx poco después de que la adopción de Emma se hiciera oficial.

Cada vez que escucho hablar a Emma, ​​me cuesta creer que ella y mi tía tengan una mutación en el mismo gen. Charla alegremente con frases completas, habla de sus amigos y puede expresar lo que siente, a menudo de maneras sorprendentes o bastante conmovedoras.

“Emma, ​​¿eres igual o diferente a los demás niños?” Grace pregunta cuando la recogemos en la escuela al día siguiente.

"Diferente."

"¿Por qué?" ella pregunta.

“Porque soy el único que colorea. No los otros niños”.

“¿Te gusta ser diferente?” Le pregunto.

"No."

"¿Por qué?" Pregunto.

“Porque quiero ser como los demás”.

Pero en lo que estoy estancado es en todas las formas en que Emma empezó como mi tía. Cuando Grace y Jerry (un padre muy involucrado, simplemente tímido con los periodistas) la acogieron por primera vez a los siete meses para criarla, “ella simplemente se quedó ahí tumbada como un bebé de dos meses”, dice Grace. "Pensábamos que era ciega". Ella no hizo contacto visual; ella no podía rodar. Pero en Bismarck, Dakota del Norte, donde vivían Grace y Jerry en ese momento, Emma tenía derecho a todo tipo de intervención temprana financiada por el estado, al igual que en Missouri. A los nueve meses, ya estaba sentada sin apoyo, gracias a las horas que pasaba en un columpio especial para ayudarla a desarrollar sus músculos centrales.

Emma no tardó tanto en caminar como Adele, pero no dio su primer paso tambaleante hasta los 16 meses, y como era 2016, en lugar de principios de la década de 1950, los fisioterapeutas intervinieron nuevamente, haciéndola caminar sobre superficies irregulares: almohadas. , cojines—para reforzar el tono muscular. Desarrolló una marcha más suave alrededor de los 2 años, pero le tomó un par de años más tener el equilibrio y la coordinación para caminar normalmente o subir escaleras sin ayuda.

¡Y habla! Una gran sorpresa. Emma puede ser una ingenua y alegre, contándome todo sobre el recreo en el interior y sus mejores amigas en la escuela, pero no fue así como empezó. Cuando tenía 4 años, sólo tenía 100 palabras en su vocabulario, y esa es una estimación generosa. "La forma en que se describió fue: ella no es sorda, pero es casi el habla de alguien que no puede oír", dice Grace. Pero Emma estaba trabajando con logopedas financiados por el estado en ese momento y determinaron que tenía un trastorno del procesamiento auditivo. Cuando llegó a su escuela pública en Lee's Summit, que brinda terapia ocupacional y del habla adicional a quienes la necesitan, además de instrucción adicional en lectura y matemáticas, su vocabulario comenzó a crecer, lentamente al principio y luego rápidamente. "No sé qué fue", dice Grace.

Bien. Tengo alguna idea. Era tener una escuela de apoyo. Fue recibir varias horas a la semana de terapia ocupacional, física y del habla desde que Emma era una bebé. Y era la propia Grace.

Si vas a tener una discapacidad intelectual, a quien realmente quieres como madre es a Grace Feist. Grace, de treinta y tres años, siempre en chanclas y rebosante de opiniones (tiene la energía concentrada de una abeja), ha hecho todo lo posible para ocuparse de la educación y el bienestar psicológico de Emma. Ha decorado la sala de juegos del sótano en pasteles y colores apagados. (“Con el trastorno del procesamiento visual, que tiene Emma, ​​no es tan abrumador”, explica Grace). Una vez a la semana, lleva a Emma a terapia visual; recoge a Emma temprano en la escuela todos los días para concentrarse aún más en su lectura y matemáticas en casa, sin distracciones. Grace es la reina del ingenio cuando se trata de todo lo pedagógico.

“Un pediatra del desarrollo me dijo: 'No hay piedra debajo de la cual no hayas mirado. Esto es lo que tienes y está bien'”, dice. “Y vino con las mejores intenciones. Pero déjame decirte que había como 50 rocas debajo de las cuales no había mirado”.

Mientras Grace y Emma me dan un recorrido por el aula de Emma en casa, todo lo que puedo pensar es: Dios mío, el esfuerzo. Contiene un cubo con al menos 80 juguetes inquietos, muchos de ellos simples artículos domésticos reutilizados para manos ansiosas (fregaplatos de silicona, bobinas de coser). Emma se sienta sobre un disco oscilante de color púrpura (parece un cojín del tamaño de una antena parabólica) para seguir desarrollando sus músculos centrales. Las paredes están revestidas con tarjetas gigantes de Secret Stories, un programa de lectura basado en fonética que tiene sentido intuitivo y parece divertido, lo cual es bueno, porque casi nada desmoraliza más a Emma que intentar leer. Apenas puede hacerlo, aunque lo intenta.

“¿Cómo se siente leer?” —Pregunta Grace.

"Loca", dice Emma. Lleva una resplandeciente camisa color lavanda con margaritas. “Porque si mamá me dijera: 'Lee esto ahora', me pondría muy de mal humor. Porque tienen palabras duras”. Está señalando un libro rudimentario con el que ha estado luchando. “Pero algunas personas dicen: '¡Esto es fácil!' "

"¿Cómo te hace sentir eso?" —Pregunta Grace.

"Enojado. Triste."

Pasamos a fijarnos en las estanterías de la pared. Están equipados con herramientas de aprendizaje táctil: números hechos de papel de lija. Cubos Montessori que muestran múltiplos de 10. Encere Wikki Stix para hacer formas de letras.

"Si cambias el enfoque de que todo sea multisensorial (lo ves, lo oyes, lo saboreas, lo tocas, lo hueles) entonces lo aprendes", dice Grace. “Porque estás utilizando todas estas vías neuronales para obtener la misma información. Entonces todos podrán aprender”.

Quizás no debería sorprenderme la tenacidad de Grace. Se crió en Florida, cerca de Orlando, y tuvo su primera hija, Chloe, a los 16 años. Se unió a la Marina como reservista en 2010 y trabajó durante un tiempo como policía militar; Luego trabajó en seguridad en un campo petrolero en Dakota del Norte, donde ganó mucho dinero y pudo ver la aurora boreal, siempre y cuando estuviera dispuesta a soportar temperaturas de 20 grados bajo cero. Conoció a Jerry, entonces tecnólogo de la información, en el sitio web Plenty of Fish. Hoy en día, es un YouTuber profesional, con un canal cristiano inspirador que tiene 2,6 millones de suscriptores. El 28 de diciembre de 2016 adoptaron a Emma. En 2018, Grace dio a luz a otra hija, Anna.

“Tener a Anna fue lo mejor para Emma”, dice Grace, “porque realmente le enseñó a jugar, con otros niños, incluso con juguetes. Ese imitar, ese ver qué hacer. Porque cuando le comprabas juguetes a Emma, ​​ella simplemente los alineaba”.

Grace y Jerry han hecho enormes sacrificios por Emma. Toda la familia lo ha hecho. No viajan porque Emma necesita estructura y control. Rara vez van a restaurantes, pero cuando lo hacen, traen sus auriculares morados con cancelación de ruido (orejeras para disparar, compradas en Walmart) en caso de que el sonido la abrume; En cualquier caso, necesita salir del restaurante varias veces durante una comida, sólo para tranquilizarse. “Así es como vivimos nuestra vida”, dice Grace.

Su vida solía ser aún más difícil. Cuando era más joven, Emma, ​​al igual que mi tía, tenía tendencia a autolesionarse. Cuando le menciono a Grace por primera vez que Adele no tiene dientes (y que temo que se los quitaron en Willowbrook o Wassaic), Grace me interrumpe: “¿Porque se mordería hasta sangrar?”

Dulce Jesús. Ni siquiera había pensado en eso.

"Porque Emma lo hizo", dice Grace. "Tengo fotos de ello".

Ella no me muestra esas fotos. Pero sí me muestra una foto de Emma, ​​de 4 años, con un enorme moretón estilo Frankenstein, verde y morado, que sobresale de su frente. "Se había golpeado en la cara", dice Grace. “Se golpeaba la cabeza contra el suelo con fuerza”.

¿Y por qué cree que Emma hizo eso? "Está atrapada en esta mente en la que sabe lo que quiere, sabe lo que necesita, pero tú no lo sabes y ella no sabe cómo decírtelo", dice Grace. “¿Es ella agresiva? Sí. Yo también estaría enojado”.

No he notado ninguna agresión en Emma, ​​solo mucho descaro, una chica que quiere mostrar sus movimientos de baile y presentarme a sus congestionadas. Pero nuevamente, esto puede deberse en parte a las intervenciones en la primera infancia: ejércitos de terapeutas ocupacionales y del habla le enseñaron a ser gentil, le demostraron cómo hablar amablemente con las muñecas, y alentaron a Grace a enseñarle a Emma el lenguaje de señas, lo cual hizo. para que Emma pudiera expresar mejor sus deseos. A medida que Emma crecía, Grace leyó toneladas de libros sobre autorregulación emocional y le enseñó a su hija a exteriorizar su frustración. "Estábamos en medio de Walmart y ella estaba pisoteando", dice Grace. "¿Pero sabes que? No se estaba dando un puñetazo en la cabeza”.

Hoy Emma está floreciendo. Es posible que aún no sepa su número de teléfono o dirección. Es posible que no pueda decirle los nombres de los meses o todos los días de la semana. Pero está dando grandes pasos, especialmente ahora que aprende en casa. Cuando salí de su casa a finales de febrero, ella podía contar hasta 12; cuatro meses después, estaba sumando y restando. "Emma va a prosperar en su vida", dice Grace. “¿Va a trabajar en McDonald's? Tal vez. ¿Va a empacar la compra? Tal vez. Pero ella estará bien”. El objetivo de Grace, dice, es asegurarse de que la salud mental de Emma siempre sea lo primero. "Nunca he conocido a nadie más resistente y decidido", añade.

Mientras me preparo para irme, Grace me da dos regalos que le compró a mi tía. Son cosas que le gustan a Emma: un Warmie de unicornio con aroma a lavanda (un animal de peluche que puedes calentar de forma segura en el microondas) y una masa terapéutica Pinch Me que huele a naranjas. "Cualquier cosa perfumada siempre resulta realmente relajante para Emma", explica.

Entonces Emma me entrega un dibujo que hizo de Adele y yo. Grace le pregunta si recuerda por qué lo dibujó. "¡Sí!" dice Emma. “Porque le cuesta mucho ir a la escuela”.

"Como tú", dice Grace. Luego: “¿Sabes lo que tiene su tía?”

Supongo que va a decir algo sobre el síndrome de Coffin-Siris 12, pero de una manera que sea comprensible para un niño que también lo padece. Pero Grace no se dirige hacia allí. “Ella tiene una mujer que la ama y la cuida porque su mami no pudo. Igual que tú. ¿Sabía usted que?"

Emma niega con la cabeza.

Agradezco a Grace y Emma por los regalos y me dirijo a mi coche de alquiler. Duro unos 30 segundos antes de perder el control.

¿Es una comparación justa o genuina poner a mi tía y a Emma una al lado de la otra? ¿Usar la historia de vida de Emma hasta el momento como una especie de historia contrafáctica? Para preguntar ¿Y si?

Sí y no, obviamente.

Existe variabilidad en todos los trastornos genéticos, incluido el síndrome de Coffin-Siris, incluso entre aquellos con mutaciones en el mismo gen. El artículo original que analizaba el subtipo específico de mi tía encontró que cuatro de los 12 individuos tenían microcefalia, por ejemplo, pero uno tenía macrocefalia; Imagínate. Mi tía y Emma, ​​aunque ambas tienen el subtipo 12, claramente tienen diferentes manifestaciones del mismo, fenómeno que se puede observar con solo mirarlas: Emma es grande para su edad mientras que mi tía es pequeña; La microcefalia de mi tía es imperceptible porque sus suturas (el material flexible entre los huesos del cráneo de un bebé) se cerraron prematuramente, mientras que la de Emma no, lo que hace que su microcefalia sea más difícil de detectar. Sin embargo, su médico dice que puede ser más fácil verlo a medida que crezca.

“Si su tía hubiera tenido los tratamientos disponibles hoy, sospecho que su vida sería muy diferente”, dice Bonnie Sullivan, genetista clínica del Children's Mercy Kansas City que trata a Emma. Estamos hablando pocos días después de que regrese a casa. Ha observado las mutaciones genéticas específicas de Adele y Emma. "Puede que no hubiera tenido un funcionamiento tan eficaz como Emma, ​​pero podría haber maximizado su potencial y su calidad de vida habría sido mucho mejor".

Parece imposible discutir esta evaluación. La literatura sobre discapacidad está repleta de historias (alentadoras o deprimentes, según el punto de vista) sobre los avances logrados por las personas con discapacidad intelectual una vez liberadas de los tormentos medievales de sus instituciones. Estudios que se remontan a la década de 1960 demostraron que los niños con síndrome de Down comienzan a hablar antes y tienen un coeficiente intelectual más alto si se los mantiene en entornos domésticos en lugar de institucionales. Judith Scott, internada con síndrome de Down en 1950 a la edad de 7 años, se convirtió en una famosa artista una vez que su hermana gemela se estableció como su tutora legal 35 años después; Sus hermosas esculturas de arte en fibra forman ahora parte de las colecciones permanentes del Museo de Arte Moderno y del Centro Pompidou.

Pero quizás el ejemplo más conocido de lo que les sucede a los niños poco queridos y poco estimulados son los huérfanos de la Rumania de Nicolae Ceauşescu, donde los “gulags infantiles” almacenaron a unos 170.000 niños en condiciones espantosas. Estos niños se convirtieron en reclutas trágicos y renuentes en un experimento masivo involuntario de negligencia institucional. Cuando, 11 años después de la ejecución de Ceauşescu, los investigadores estadounidenses finalmente comenzaron a estudiar a 136 de ellos, colocando a la mitad en hogares de acogida y monitoreando su desarrollo, los hallazgos fueron sombríos. Sólo el 18 por ciento de los que todavía estaban en orfanatos mostraron vínculos seguros a los 3 años y medio, frente a casi el 50 por ciento de los que habían sido transferidos a entornos familiares. Cuando los niños que aún estaban en orfanatos cumplían los 16 años, más del 60 por ciento padecía una enfermedad psiquiátrica.

Del número de julio/agosto de 2020: Hace 30 años, Rumania privó a miles de bebés del contacto humano

Lo que me lleva de nuevo a los repetidos diagnósticos de psicosis de mi tía, a lo largo de los años. Quizás la condición fuera inevitable; tal vez mi tía habría sido psicótica sin importar el tipo de vida que hubiera llevado. Pero cuando vi esos espantosos carretes de imágenes de Willowbrook, lo único que pude pensar fue: ¿Quién no se volvería loco ante un lugar así? Después de dejar Willowbrook, Adele gritaba abruptamente "¡Deja de hacerme daño!" sin razón aparente. Su equipo de atención asumió que estaba teniendo alucinaciones, un postulado plausible. ¿Pero no es igualmente plausible teorizar que estaba reviviendo algún abuso atroz de su pasado? O, como lo expresa el filósofo de Georgetown y profesor de estudios sobre discapacidad Joel Michael Reynolds (expresando mis pensamientos en voz alta): "¿Por qué no es esa una respuesta completamente razonable al trastorno de estrés postraumático?"

Nunca sabré cómo habría sido la vida de Adele si hubiera nacido en 2015, como lo fue Emma. Lo único que tengo es una plaga de preguntas.

¿Qué hubiera pasado si un grupo de trabajo de terapeutas ocupacionales, del habla y físicos se hubiera presentado en casa de mis abuelos cada semana, enseñando a Adele a caminar, hablar y jugar suavemente con muñecas?

¿Qué hubiera pasado si hubiera pasado sus años de formación no pudriéndose en sus propios pañales ni mirando las paredes, sino participando en juegos organizados, asistiendo a la escuela y disfrutando de la compañía de adultos que la amaban?

¿Qué hubiera pasado si hubiera tenido cuidadores que inhalaran libro tras libro sobre autorregulación emocional y la animaran a patear los grandes almacenes, en lugar de golpearse en la cabeza?

¿Y si... y si... Adele hubiera tenido una hermana con quien jugar?

Es posible que todas las intervenciones en el mundo no hubieran hecho nada o casi nada. Sullivan dice que ha visto familias reclutar a todos los expertos imaginables y poner sus energías en cada intervención imaginable, pero con deprimente poco resultado. "Hay algunas personas con manifestaciones tan graves de ciertos trastornos que las intervenciones agresivas no parecen cambiar mucho el resultado", afirma. “Y eso me mata. Realmente lamento ese resultado. Porque los padres lo intentan todo”.

De manera similar, hay niños que terminan en hogares de acogida a pesar de los mejores y más valientes esfuerzos de sus padres, porque el riesgo de autolesionarse o de dañar a otros sigue siendo demasiado grande. Los padres no son santos, ni se debe esperar que lo sean.

Pero mi mente sigue volviendo al informe de ocho páginas que le enviaron a mi madre sobre la historia de Adele. Las notas de Willowbrook, las pocas que hay, cuentan una historia propia.

19 de marzo de 1953: Niña de 21 meses, bastante pequeña para su edad... capaz de sentarse sin apoyo, de imitar movimientos y, según se informa, puede decir "mamá". El coeficiente intelectual de Adele se mide en 52.

1 de febrero de 1960: Niño microcefálico de 8 años y medio con habla limitada y ecolalia parcial. Está desorientada y su conocimiento de los objetos simples que la rodean es bastante pobre incluso para su nivel mental general... El ritmo de desarrollo se ha ralentizado notablemente desde la última evaluación hace 7 años. La consiguiente caída del coeficiente intelectual es considerable. Esta vez se mide en 27.

En sus siete años de mirar esas paredes y mecerse desnuda en el suelo y supongo que nunca se le mostró una partícula de amor aparte de esas breves visitas de mis abuelos, el coeficiente intelectual de Adele se redujo casi a la mitad, sorprendiendo incluso a quienes la evaluaron. . Y sí, tal vez esto estaba destinado a suceder; tal vez su cerebro más pequeño tuvo consecuencias menos notorias en un niño pequeño que en un niño de 8 años.

Pero si mi tía pudiera ampliar su vocabulario simplemente tomando un antipsicótico inútil y tomando Zyprexa (¡en la mediana edad!), imaginen de qué más podría haber sido capaz a lo largo de su vida, si tan solo le hubieran dado la mitad. un cuarto, una centésima de probabilidad.

Es un día soleado en mayo de este año. Estoy trabajando en la terraza trasera, acercándome al final de escribir esta historia. Suena mi celular. Es Evelyn, la hija de Carmen. Se disculpa por llamarme un domingo, pero ha sucedido algo grave. Adele se ha derrumbado; ella está en el hospital; tiene mala pinta. ¿Puedo localizar a mi mamá?

Dejo mensajes por todas partes y llamo a la enfermera de Adele, Emane, quien, según me han dicho, está en el hospital con ella. Emane está molesta. Nadie le dirá nada. La han desterrado a la sala de espera. Realmente necesitan a mi madre, la apoderada médica de mi tía.

Unos minutos más tarde, mi madre los llama. Unos minutos después, mi padre me comunica la noticia: Adele ha muerto.

Al parecer, un infarto. Justo después del desayuno.

Llamo a Evelyn. Ella está llorando. Tartamudeo a lo largo de esta conversación, también llorando, pero principalmente porque apenas llegamos a conocer a mi tía, porque se suponía que esto sería el comienzo de algo y no el final, porque sé que el dolor que siento de ninguna manera coincide con el de Evelyn o La de Carmen o la de Juan. Estoy revoloteando con una extraña mezcla de vergüenza, arrepentimiento y tristeza. “La amaban”, sigue diciendo Evelyn, una y otra vez.

Lo sé, digo. Sólo deseo más de nosotros.

“Llegaste exactamente en el momento adecuado”, me asegura Evelyn. “Realmente lo creo”.

Yo cuelgo. Dios, son tan amables esta familia. “No juzgamos”, nos dijo Evelyn la primera vez que fuimos a ver a Adele a casa de los Ayala. Ella lo dijo en serio.

Llamo a mi madre. Ha entrado en modo administrativo, planificando el funeral. Esta es la mejor mamá, organizando cosas, superando las cosas difíciles encontrando puntos de apoyo en los pequeños detalles. Espero un poco y llamo a Carmen, aunque con cierto temor. Mi madre dice que estaba desenfrenada y llorando cuando hablaron por primera vez. Carmen, más tranquila pero todavía sollozando durante toda nuestra charla, me dice que es verdad. “Me derrumbé. No esperaba que sucediera así”.

Enterramos a Adele tres días después. Es una tarde preciosa, realmente perfecta, pero las incongruencias y disonancias de la hora son difíciles de ignorar. Aquí estamos, celebrando un funeral judío para una mujer que nunca estuvo expuesta a la tradición judía en toda su vida, mientras aquellos cuyas vidas han sido trastocadas más brutalmente (aquellos que han pasado los últimos 24 años amando y cuidando a Adele) son católicos. Mi tía será enterrada junto a su madre, reunidas para siempre, mientras que la mujer a la que llamó “mami”, que hace apenas cuatro noches se frotó la espalda con Vicks VapoRub y le trajo té porque tenía tos, regresará a una casa. con una cama doble vacía.

Me gustaría pensar que en el más allá el corazón de mi abuela se arreglará. Que nunca más le dirán que despida a Adele, que Dios le dirá: está bien, es hermosa tal como es; ella también es mi hija.

El problema es que no soy muy creyente. Ojalá lo fuera.

Pero la rabina Lisa Rubin es brillante: logra crear algo sin fisuras entre los caóticos hilos de la vida de mi tía y el desordenado dolor de este variopinto grupo, logrando reconocer el trauma de mi madre, el trauma de mi tía y el trauma de mis abuelos, mostrándoles la compasión que merecieron toda su vida pero que probablemente nunca obtuvieron y ciertamente nunca se dieron a sí mismos. Y honra a la familia Ayala de la manera más hermosa, invocando la leyenda judía de los Lamed Vavniks, o 36 individuos de cada generación que son los más justos de toda la humanidad. "A menudo se les llama los santos ocultos entre nosotros", dice. “Las personas que hacen la obra de Dios con fidelidad y humildad y cuya virtud mantiene al mundo girando. Derrumban compasión y amor sobre quienes los rodean sin ningún deseo de reconocimiento”. Para mi familia, dice, Carmen, Juan y Evelyn son los Lamed Vavniks: “los santos ocultos de la vida de Adele”.

Los Ayala lloran todos discretamente. Carmen luego me lo dirá: extrañaré mucho a Adele.

Mi madre está invitada a hablar a continuación. Evelyn hablará después de ella, luego uno de los compañeros de casa de Adele, luego el psicólogo de Adele, luego su administrador de casos; es maravilloso que hayan aparecido.

Pero mi madre… no estoy del todo preparada. Comienza con una versión de algo que he escuchado antes: que perder a Adele fue un trauma que tardó décadas en sanar. Pero luego da más detalles de una manera que ni siquiera lo ha hecho en nuestras discusiones más íntimas: las tres veces que vio a Adele en los años 90, todavía se sentía desconectada de ella. Los cuidadores anteriores de Adele habían dejado a mi mamá y a mi abuela (y en un caso, a mi mamá y a mí) solas con mi tía en la sala de su casa; No habían dicho nada sobre quién era Adele ni cuál era su lugar en su casa. Eso cambió, dice mi madre, cuando vio a Adele en casa de los Ayala y descubrió el carácter encantador e idiosincrásico de su hermanita, y lo mucho que la amaban y cómo encajaba en una familia.

“Esas visitas cambiaron todo para mí”, dice. “Le abrí mi corazón a Adele después de haberla excluido durante casi 70 años, y me encontré amándola nuevamente de la misma manera que lo hacía cuando tenía 6 años”. Escucho un corte en su voz. Hace una pausa y luego recupera la compostura. “Ahora”, continúa, “he perdido a Adele por segunda vez. Y duele de una manera que nunca esperé. Pero no cambiaría esas visitas por nada, porque mi vida es mucho más rica. Adele me ha enseñado a amar de una manera completamente nueva”.

Ella finaliza. Y luego, sin previo aviso, corre a los brazos de mi padre y comienza a llorar con sollozos profundos y sísmicos. "Perdí todos esos años", dice ella sobre su camisa. Apenas puedo distinguirlo.

Nunca había visto su sentido de control abandonarla de esta manera.

Mi mente vuelve a la última vez que vi a Adele. Era diciembre cuando Emane se secó la mejilla. Entonces estaba solo, solo yo y mi dispositivo de grabación; mi madre estaba en Florida. Carmen le recordó a Adele que yo era su sobrina, la hija de su hermana. "¿Te acuerdas de Rona?" ella preguntó. “Sí”, dijo Adele, pero no fue un “sí” convincente, más bien uno de esos en blanco que pronunciaba cuando no entendía.

Recogimos el ADN de Adele y luego me quedé con curiosidad por ver cómo pasaba mi tía las tardes y las noches. Pasar ese breve lapso con ella significó vivir el tiempo de una manera sensual, casi, simplemente sentir el espesor de las horas a medida que pasaban. Nos sentamos un rato juntos en la cocina. Luego subimos a su dormitorio, un espacio cálido y encantador, su tocador repleto de animales de peluche y su cama rebosante de una manta rosa de princesas de Disney. Adele seleccionó cuidadosamente su ropa para el día siguiente, combinando cada prenda, hasta los calcetines.

Hay muchos tonos diferentes de azul bígaro. No tenía ni idea.

Luego se desvistió, se puso una lujosa bata de baño color lavanda y se dirigió a la ducha para bañarse lentamente y lavarse el cabello. Carmen supervisó, pero la dejó sola. Después de secarse, Adele regresó a su habitación, cerró todas las persianas (“por la noche”) y se acomodó en su mecedora. Pasó al menos la siguiente media hora simplemente balanceándose. A menudo movía los dedos delante de los ojos. De vez en cuando esbozaba una sonrisa o cantaba las mismas palabras para sí misma (“pintura, pimienta”) o soltaba una risita. Ella parecía contenta.

Pero en la ducha (y nunca olvidaré esto, no mientras mi maltrecha memoria esté intacta) balbuceó de manera mucho más coherente. "Hermana. Ron. Janet. Mirna. Rrrrrrrona”—hizo rodar la R—“Una muñeca. Un oso de peluche."

He escuchado ese fragmento de audio docenas de veces, solo para asegurarme de que no deseaba que esas palabras existieran.

Hermana. Ron. Ya estaba memorizando el nombre de mi madre y el de su propio árbol genealógico, junto con el de la hija y la nuera de Carmen, Mirna y Janet. Su capacidad para abarcar esas cosas era, como dijo Evelyn, su don. Y ahora, nosotros en nuestra familia finalmente comprometeremos su nombre con el nuestro, que durante tanto tiempo (tan inútilmente) tuvo una rama fantasma.

Adèle Halperin. Hija, hermana, tía. 30 de junio de 1951 al 7 de mayo de 2023.

Este artículo aparece en la edición impresa de septiembre de 2023 con el título “Los que despedimos”. Cuando compras un libro usando un enlace en esta página, recibimos una comisión. Gracias por apoyar a El Atlántico.